Chi siamo
L'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) è un’Associazione basata sui principi di massima solidarietà e di volontariato che nasce nel 1961 con lo scopo di combattere una terribile malattia, la Distrofia Muscolare, e successivamente le altre malattie neuro-muscolari. Il miglioramento della qualità della vita e la cura definitiva dei pazienti affetti da queste malattie, rappresentano l’obiettivo principale che continua ad essere perseguito, infatti, esiste uno stretto rapporto di collaborazione tra i Distrofici, le loro famiglie e i medici del settore.
L’UILDM, però, è impegnata su più fronti: promuovere la ricerca su causa, prevenzione e terapia di tali malattie, accanto a Telethon, di cui è la principale fautrice in Italia, promuovere l’informazione sanitaria e favorire l’integrazione sociale delle persone affette da Distrofia Muscolare e altre Malattie neuro-muscolari, in particolare, e dei disabili in genere, cercando di eliminare qualsiasi forma di barriera che ne impedisca la libera espressione e lo sviluppo delle potenzialità individuali.
L’UILDM è presente su tutto il territorio nazionale, con le sue 73 Sezioni e 9 Comitati Regionali. Le Sezioni svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, e presso alcune di esse vengono effettuati vari interventi di riabilitazione, prevenzione e ricerca, che fanno capo a strutture universitarie e sanitarie nell’ambito riabilitativo.
Gli iscritti prestano la loro opera volontaria, in conformità alla propria professionalità, nei campi in cui il paziente richiede l’intervento.
L’UILDM, quindi, non è rivolta soltanto alle persone affette da Distrofia Muscolare, o da altre malattie neuro-muscolari, e ai loro familiari ma anche a tutte le persone simpatizzanti che vogliono dedicare parte del loro tempo in attività di volontariato e di assistenza medica.
L’ UILDM Sezione di Catania, che opera nel proprio contesto territoriale provinciale, nasce nel settembre 2004 dalla necessità di dover fare qualcosa di concreto per i pazienti Distrofici siciliani che, nella maggior parte dei casi, non sono seguiti nella maniera corretta, infatti non vengono prese in considerazione, forse perché scarsamente conosciute, linee guida di trattamento che possano determinare un effettivo miglioramento della loro qualità di vita. La situazione attuale, nel nostro territorio, è molto precaria per l’esistenza di situazioni di abbandono e di grave difficoltà presenti nei contesti familiari in cui viene vissuto il problema.
Tutto questo fa si che la famiglia del Distrofico debba cavarsela senza alcun aiuto, ciò contribuisce ad aumentare il loro stato di tensione e di incertezza. La carenza di strutture mediche idonee di riferimento per la prevenzione, la diagnosi, il trattamento riabilitativo e la cura delle Distrofie Muscolari e di servizi di assistenza sociale domiciliare, non favorisce le iniziative in tal senso, ma indubbiamente serve da stimolo e soprattutto da sfida per i fondatori della Sezione stessa, che hanno voglia di impegnarsi con grande determinazione, nella speranza di cambiare le cose.
Per questo motivo si stanno portando avanti importanti progetti a sostegno dei Distrofici e delle loro famiglie, come ad esempio corsi di formazione specifici per volontari per l’assistenza e l’attivazione di servizi per il monitoraggio periodico dei distrofici, con particolare riguardo alle complicanze cardio-respiratorie e muscolo-scheletriche che insorgono inevitabilmente durante l’evoluzione della malattia stessa.
